Voor NL zie onder
Alicja urodziła się w 29 tygodniu ciąży, ważyła jedynie 1330 g, była jak mała Calineczka. Po narodzinach zamiast wielkiego święta rodzinnego, wszyscy najbliżsi wyczekiwali wiadomości z oddziału… W szpitalu była półtorej miesiąca, zmagała się z częstymi bezdechami, pierwsze tygodnie swojego życia spędziła w inkubatorze, jednak nic nie wskazywało jak wielkie piętno wywołało przedwczesne przyjście na świat… Początkowo rozpoznano u niej wzmożone napięcie mięśniowe, a Ala rozpoczęła intensywną i ciężką rehabilitację.
Po wielu konsultacjach lekarskich, neurologicznych, neonatologicznych i pediatrycznych, ortopedycznych, wykonano podstawowe badania genetyczne. Diagnoza to MPD, czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce, hemiplegia prawostronna.
Ala niedawno skończyła 5 lat. Jej umiejętności psychoruchowe pojawiają się z dużym opóźnieniem dlatego korzysta z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju, cały czas uczęszcza na specjalistyczną rehabilitację i integrację sensoryczną, wyjeżdża na intensywne turnusy klika razy w roku. Jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, logopedy, neurologopedy, osteopaty. Alicja pomimo tego, że jest bardzo kontaktowa i uwielbia poznawać świat – nie mówi… korzysta z Mówika, alternatywnej form komunikacji.
Większość kosztów intensywnej rehabilitacji i walki o sprawność córeczki spoczywa na rodzicach. Dzięki wsparciu darczyńców mogą zapewnić jej najlepszą opiekę, zakupić specjalistyczny sprzęt: kortezy, pionizator, sprzęt rehabilitacyjny.
Niestety z wiekiem pojawiają się kolejne komplikacje i coraz większy problem z podwichnięciem bioderek. Jesteśmy po kolejnej wizycie w Instytucie Paleya, gdzie stwierdzono pogorszenie stanu bioderek, niestety operacja jest nieunikniona, a jej koszty są ogromne!
„Moi rodzice cały czas martwią się i trzymają za mnie kciuki, a ja małymi krokami idę do przodu. Wszyscy smucili się, że nie będę raczkować, a ja dzięki rehabilitacji i ćwiczeniom w domu dałam sobie radę. Cel naszej rodziny jest jeden, żebym nauczyła się samodzielności. Wierzymy, że się uda. Aby jednak to się mogło spełnić potrzebujemy środków na leczenie. Całą resztę zrobię sama!”
Robimy, co w naszej mocy, by zapewnić naszej Ali profesjonalną opiekę, najlepszych specjalistów. Jednak mijają miesiące, a wydatki się zwiększają. Naszym jedynym celem jest samodzielność córeczki, tym bardziej, że widzimy jak dzielnie walczy na każdych zajęciach, tak jakby chciała nam przekazać, że zrobi wszystko aby spełnić nasze wspólne marzenie. Tym bardziej nie chcemy jej zawieźć i prosimy Was o dalsze wsparcie naszej córeczki. Ogromnie dziękujemy za każdą najmniejszą wpłatę i udostępnienie.
Alutka z rodzicami
****Link zbiórki w Polsce: https://pomagam.pl/dzielna-ala
******** *********** ******** ******** ******** ******** ********
Alicja werd geboren in de 29e week van de zwangerschap, ze woog slechts 1330 g, ze leek op een klein Duimelijntje. Na de geboorte wachtten alle naasten op nieuws van de afdeling, in plaats van een groot familiefeest... Ze lag anderhalve maand in het ziekenhuis, ze worstelde met frequente apneus, ze bracht de eerste weken van haar leven door leven in een couveuse, maar er waren geen aanwijzingen voor het grote stigma dat werd veroorzaakt door de vroeggeboorte... Aanvankelijk werd bij haar een verhoogde spierspanning vastgesteld, en Ala begon aan een intensieve en moeilijke revalidatie.
Na vele medische, neurologische, neonatologische, pediatrische en orthopedische consultaties werden fundamentele genetische tests uitgevoerd. De diagnose is CP, d.w.z. hersenverlamming, rechtszijdige hemiplegie.
Ala is net 5 jaar geworden. haar psychomotorische vaardigheden verschijnen met een aanzienlijke vertraging, dus neemt ze deel aan lessen ter ondersteuning van de vroege ontwikkeling, volgt ze voortdurend gespecialiseerde revalidatie en sensorische integratie en gaat ze meerdere keren per jaar op intensieve verblijven. Zij staat onder de hoede van vele specialisten: een neuroloog, een orthopedist, een logopedist, een logopedist en een osteopaat. Ondanks dat Alicja erg sociaal is en graag de wereld verkent, spreekt ze niet... ze gebruikt Talker, een alternatieve vorm van communicatie.
Het grootste deel van de kosten van intensieve revalidatie en de strijd om de fitheid van de dochter worden gedragen door de ouders. Dankzij de steun van donoren kunnen zij haar de beste zorg bieden en gespecialiseerd materiaal aanschaffen: orthesen, staframe, revalidatiemateriaal.
Helaas treden er met het ouder worden verdere complicaties op en wordt het probleem van heupsubluxatie steeds ernstiger. Na de laatste orthopedische consulten in Paley Institute is het duidelijk geworden, dat de heupen van Alicja slechter zijn geworden. Dus is een operatie noodzakelijk. En de prijs is kolossaal...
“Mijn ouders maken zich voortdurend zorgen en duimen voor mij, en ik ga met kleine stapjes vooruit. Iedereen vond het jammer dat ik niet zou kunnen kruipen, maar dankzij revalidatie en oefeningen thuis is het mij gelukt. Het doel van ons gezin is één: dat ik onafhankelijkheid leer. Wij geloven dat het zal werken. Om dit te laten gebeuren hebben we echter geld nodig voor de behandeling. De rest doe ik zelf!
Wij doen ons best om onze Alicja te voorzien van professionele zorg van de beste specialisten. Maanden gaan echter voorbij en de kosten stijgen. Ons enige doel is de onafhankelijkheid van onze dochter, vooral omdat we zien hoe dapper ze in elke klas vecht, alsof ze ons wil vertellen dat ze er alles aan zal doen om onze gemeenschappelijke droom waar te maken. Wij willen haar niet in de steek laten en vragen u om onze dochter te blijven steunen. Hartelijk dank voor elke kleine donatie en deelactie.
Alicja met haar ouders
*** Link naar de hoofd collecte in Polen: https://pomagam.pl/dzielna-ala
Donate now 
