😀 Ik ga 4-mijl hardlopen voor de Vasculitis Stichting!

🏃‍♀️   Op zaterdag 10 juni ga ik de 4 mijl hardlopen in Zwolle en hoop daarbij geld op te halen voor de Vasculitis Stichting! 

Steunen jullie de Vasculitis Stichting?!   🏃‍♀️

Wat is Vasculitis? 

Een jaar geleden is mijn moeder gediagnosticeerd met Vasculitis GPA. Het is een ernstige chronische ziekte die vaak te laat ontdekt wordt. Zonder behandeling is de ziekte levensbedreigend. Vasculitis is een zeldzame aandoening waarbij het eigen immuunsysteem de bloedvaten aanvalt. Hierdoor raken bloedvaten ontstoken en beschadigd. Door de ontstekingen vernauwen de bloedvaten en komt er minder bloed bij de lichaamsweefsels. Weefsels en organen raken (ernstig) beschadigd. Weefsels sterven na verloop van tijd af, wat zal leiden tot uitval van organen. 

Bij mijn moeder is de ziekte helaas pas na een half jaar ontdekt. De arts(-en) herkenden de symptomen van de ziekte niet. In het ziekenhuis werd de diagnose na onderzoeken uiteindelijk vastgesteld en er volgde een zware behandeling (chemo, prednison, immunotherapie). Als de ziekte is vastgesteld, volgt vaak een lang traject met zware medicatie. De behandeling is er op gericht om de ziekte weer tot rust te brengen. Voor veel mensen geldt dat na verloop van tijd de ziekte weer 'opvlamt'. De ziekte en de behandeling kan voor veel schade zorgen. Gelukkig is mijn moeder net op tijd behandeld, maar doordat de ziekte pas laat ontdekt is, is er door de ontstekingen veel schade ontstaan in haar lichaam. 

Waarom is steun zo belangrijk? 

We hebben in de praktijk ontdekt dat er nog veel onbekend is over de ziekte. Verder is het voor ons nog steeds een zoektocht naar de juiste zorg en ondersteuning. Mijn moeders verhaal is niet uniek. ⚠ Zo moet één op de drie vasculitis patienten meer dan zes maanden (soms jaren) wachten voordat juiste diagnose gesteld is. Dat betekent dat de ziekte dan vaak al ver is gevorderd soms met fatale gevolgen ⚠ 

Wij zijn heel dankbaar voor de informatie en steun die we ontvangen van de Vasculitis stichting! 🙏🧡 Maar naast informatie en steun zet de Vasculitis stichting zich in voor een snellere diagnose van de ziekte en een betere behandeling van de patiënten met deze ziekte! 

Het geld zal gaan naar de Vasculitis Stichting die zich inzet om te bereiken dat: 

• de diagnose eerder gesteld wordt, omdat dit levens kan redden en schade aan de organen kan voorkomen of beperken
• de behandeling verbeterd, zodat deze meer effect heeft en minder bijwerkingen
• patiënten (en hun omgeving) goed geïnformeerd worden over hun ziekte en handvatten krijgen aangereikt om hun leven zo goed mogelijk te kunnen instellen op de nieuwe situatie
• patiënten en hun partners weten waar ze zorg en hulp kunnen krijgen
• patiënten en hun partners weerbaarder zijn naar artsen, zorgverleners, hulpverleners en dergelijke, zodat ze die behandeling, zorg en hulp krijgen waar ze recht op hebben 

Alvast heel erg bedankt voor je support en donatie! 🙏